这么多年来，他是让我明白最多的一位病人。
作者：殳儆
来源：摘自《医述：重症监护室里的故事》
我在ICU病房见到老叶的时候，他已经醒了。插上管子，用上呼吸机后，老叶的缺氧和二氧化碳潴留立刻被纠正，他很快就醒了。刚醒来的他恼怒地瞪着前来探视的儿子，像是在做无声的抗议。
儿子惴惴地叫他：“爸爸，你看到我吗？”
他紧紧地闭上眼睛，像是永久的放弃和拒绝。他已经无力转头和挥手，唯一能够由他自由控制的，只有眼睑。现在，在无限懊恼中，他紧紧地闭上双眼，关闭了自己和这个世界交流的通道。
老叶是一个“渐冻人”，他患肌萎缩侧索硬化症已经5年多。这一次，疾病影响到了他的呼吸肌群，他插了管子，上了呼吸机，被收到我们ICU。
世界上最著名的渐冻人叫史蒂芬·霍金。通过这位伟大的科学家，大众也对这个疾病的特征有了大致的认识：肌肉渐渐萎缩，力量越来越小，不能行走，不能支撑身体，直到不能呼吸和进食。这个过程从几年到几十年不等，慢慢进行，但是，绝不影响大脑的功能。“渐冻”是一个很确切的形容词，形象地概括了一个人被禁锢到一具逐渐冻成冰的躯体里的状态。这是一种没有办法治疗的渐进性的疾病。
“他在恨我。”老叶的儿子不知是后悔还是难过，失魂落魄地离开病房。“他说过，不要呼吸机，他要死在家里……”
我叹息一声，接触过太多这类病人，我太了解了。中国的家庭很少会为了讨论死亡而坐下来开个家庭会议。老叶卧床不能料理自己的生活已经数年之久，自己在害怕中遥遥等待这一天，早已经有心理准备。当他想和小辈诉说对死亡的要求时，子女们或是回避，或是劝慰，不肯接这个茬：“老爸，多想什么呢，现在好好的，说不吉利的话干什么？”
“想想以后，你是打算让他气管切开，带着呼吸机长期生活在重症监护室里。还是到某一个时刻，拔掉气管插管……”我问小叶。他是一个药厂的技术员，有一定的医学知识。而且为了老爸的病，他已经“百度”了好几年，医院的神经内科咨询了好几年。
“你做任何的选择，我都能够理解，但是，请你一定要把他自己的要求考虑在内。”我语气肯定地要求小叶。这个很文弱的年轻人看上去优柔寡断，并不像能干脆利落作决定的样子。
“我知道，我回去再商量商量……”小叶哭着走了。我对此刻的家庭会议并不抱太大希望。通常，对于这样的病人的命运，最残酷的决定因素，是钱。有高比例医保支持，家庭经济条件不错的，大部分都会支持下去；而没有足够财力的家庭，会选择放弃。
活下来的病人，在ICU用着呼吸机，继续着“渐冻”的过程。生活状态每况愈下。终于，连脸上飞了个苍蝇都无力驱赶，直至因并发症死亡。
被放弃的病人，他的家庭成员，要面对一个清醒着“被放弃”的死亡过程，简直像是亲手对亲人处以极刑，其中的自责和恐惧，恐怕会是终生的一个伤。
我在ICU病房已经工作了18年，一直感觉渐冻症患者是很难面对的一类病人。
对于这类无法医治的不可逆疾病，我们根本不知道可以做什么，也不知道该给家属什么建议。做任何一个决定，家属都会后悔，医生简直无法谈到一个预期的结果。
“我们没有这么高的报销比例来支付ICU的住院费，我妈妈要求带他回去。”小叶第二天来的时候，远远避开老叶地在办公室对我说，惶惑不安的神情，不敢正视我的眼睛。
“拔掉管子吗？”我问小叶。气管插管从插进去的那一天起，就是老叶的生命线了。拔管后几分钟，他的呼吸肌群就会无力工作，他会无法呼吸窒息而死。而最残忍的是：老叶完全知道，拔掉管子意味着什么。
小叶心惊肉跳地捂住眼睛，停了好一会儿，说：“我给他买了一个无创呼吸机，我从病友
