“妈,眼泪配饭已是习惯,生活太苦,眼泪要掉就掉吧!”
“孩子,如果不是你需要我,我可能早就倒下了。”
病房的角落里,一对母女安静地坐着,望着电视。她们擅长用平静的表情,诉说着对彼此汹涌澎湃的爱。女孩名叫秀灵,今年12岁。如果把我们的生命用折线画下,那么秀灵的这12年无疑是充满了密而急的波折。
秀灵半岁时,就被确诊为“重型地中海贫血”;年7月进行造血干细胞移植,因移植出现并发症,花费近35万;后经妈妈细心照顾康复护理7个月,又出现重症肺炎,自身免疫性溶血贫血;年9月3日,医院住院治疗,各方面好转后,又检查出闭塞性气管炎、小气道障碍继发性植入功能不良,巨细胞肺炎。大半年的治疗,医院欠费40万......
妈妈名叫娟子,今年35岁,来自广东粤北偏远地区。在她23岁时,生下了可爱的小秀灵。然而,女儿半岁患病的打击,让正值青春大好年华的她,恍在梦境。23岁的她开启了与所有地贫家庭一样却又不一样的辛酸“抗贫”之路。
一样的是,求医、输血、排铁、找钱、求生......不一样的是,娟子是个单亲妈妈,生活更为艰辛。医院陪伴照顾女儿,她无法外出工作,医院的日常开销只能靠着低保度日,家中的另一个小女儿只好常年放在外婆家。
妈妈拼命维持着生计,而秀灵就一直担当家中大姐姐的角色。虽然患病,家务活却样样都会,妈妈说她从来没有把孩子当患病的孩子,秀灵在学校也是出类拔萃,舞蹈、画画时常受到老师和同学的表扬。秀灵非常懂事,一边对抗疾病,一边和同龄人努力地优秀着。如此努力地生活,母女俩心中有一个共同的盼望:移植重生!“骨髓移植”是很多地中海贫血患儿的“救命稻草”。
熬过了漫长的12年,终于在年7月,秀灵迎来了重生的机会,妈妈将小女儿安顿在外婆家后,欢欢喜喜地带着女儿踏上了深圳的移植之路。
落地深圳后,勤劳能干的秀灵妈妈,早早地就想到了解决母女俩在深圳吃喝问题的妙招。她趁着女儿在做移植前的术前准备时,赶紧抽身,白天帮人看档口,晚上去补习班兼职,日以继夜,常常顾不得吃饭。可想着女儿马上手术了,马上就可以恢复健康了,心里总是压抑不住地开心!
然而,她们却掉入了另一个“漩涡”。移植手术进展得并不顺利,秀灵出现了各种并发症,差点没有把娟子吓掉半条命。秀灵羸弱的身子,却比妈妈更坚强,经过治疗后,秀灵平安出院了。这趟住院,“折腾”进去快35万元。
术后康复是女儿重生的关键时期。出院后,秀医院附近租了小房子,专门照顾秀灵术后恢复。这段时间,秀灵妈妈一刻不敢松懈,每天都打起12分精神来应对女儿出现的各种状况。
娟子跟着女儿也在成长,她从什么也不懂,到什么都信手拈来,俨然成为半个大夫。一天、一周、一个月,妈妈掰着手指算着日子,等待着把大女儿送去学习,把小女儿从娘家接到身边的那一天,等待着重新找工作好好赚钱去还债,然后把两个女儿养大成人。
七个月过去了,娟子想“那天”快到了!
然而,命运再次给她们开了个玩笑。年3月9日,女儿突然不适,心跳加快,血氧直往下掉。秀灵妈妈手无足措,马上给女儿办了住院检查。结果却查出重症肺炎,自身免疫性贫血。
秀灵病情继续加重,3月11日转进ICU治疗。这下又把秀灵妈妈吓坏了,除了眼泪啪啪地掉,别无他法,只好祈祷孩子能平安出来,继续耐心等待着。
秀灵妈妈日盼夜盼,终于在医生的全力救治下,秀灵在ICU待了10天后转普通病房。看着各方面都好转了,来不及高兴,却又查出闭塞性支气管炎,小气道障碍继发性植入功能不良,巨细胞肺炎,等于又一朝回到移植前的状态。
“最大的心愿是:赶紧出院,然后猛吸一口大自然的空气。”秀灵的世界太渴望自由。
医生告诉秀灵妈妈,孩子的气道阻塞的情况暂时没有办法康复,孩子要面对的是长期缺氧,情况如同正常人去到高原的缺氧反应。这样的一个结果,让娟子好像身上有一道雷打到身上,想哭却因为孩子看着又必须忍住。
娟子的眼泪,在我们的面前一泻而下。她抹着眼泪说:“秀灵平时还是很乐观的,医院住了半年,慢慢变得消沉。孩子每天都在煎熬着,默默地配合治疗,等待着病情的好转可以回家。每一次同一个病房玩得好的孩子好转出院了,每次小伙伴的离开都让秀灵很伤感。因为别人都出院了,她却离出院遥遥无期,作为妈妈看在眼里疼在心里,只能通过做孩子喜欢吃的东西去缓解失落的心情。”
娟子给我们看秀灵以前跳舞的照片,红色的舞裙,翘起的脚尖,灿烂的笑容,妈妈越看越伤心。秀灵很爱舞蹈,跳得也好,老师都很看重她,时常请她当其他小朋友的小老师。但是如今因为时刻缺氧,不能做剧烈运动,舞蹈逐渐成为了她内心不能说的伤。
“红舞鞋的自由”被病魔剥夺后,秀灵开始学习画画,以来度过这漫长住院康复时光。然而,秀灵每画一次就要妈妈来次大动干戈的消毒。因为妈妈清楚地记得医生的叮嘱:“移植后,免疫重新建立,一旦感染,出现溶血,会提高移植失败的风险,所以对外界环境的要求非常高,作为家长要小心!”
渐渐地,懂事的秀灵明白了,为了不麻烦妈妈,她逐渐地不怎么去提笔了,慢慢地她的生活变成了只默默配合治疗,以及偶尔看会电视。
异常懂事的她,害怕妈妈因为照顾自己太辛苦,总是时刻提醒妈妈要吃饭,不管自己承受多痛苦都不跟妈妈喊疼,妈妈看着坚强的女儿,时常强忍泪水。
与疾病作斗争的地贫家庭,每天在无声的硝烟中度过,绝望和希望一直交织,健康成了他们唯一的期许。
单亲妈妈和地贫女孩,她们像逆风而上的鸟儿,虽然暴雨狂风总是打湿她们的羽翼,不断飞翔,又再次盘旋,但依旧坚韧等候着下一片彩虹。
我们无法代替他人的生活,却可以用爱去温暖他人的心田。让我们一起为秀灵伸出援助之手,帮帮这个风雨飘摇的家,帮帮这个命运多舛的妈妈,帮助坚强懂事的秀灵早日康复!